Enquête sur les activités des diplômés du CU/DU “Patients experts – maladies chroniques” d’Aix-Marseille Université
Enquête sur les activités des diplômés du CU/DU “Patients experts – maladies chroniques” d’Aix-Marseille Université
Réalisée par le Comité Régional d’Éducation pour la Santé Provence-Alpes-Côte d’Azur, Centre de ressources en éducation du patient.
Avec le soutien financier de l’Agence Régionale de Santé Provence-Alpes-Côte d’Azur.
La loi Kouchner de 2002 sur les droits des malades et la qualité du système de soins met le patient au cœur de la politique de santé et permet de mieux prendre en compte les droits des malades. L’éducation thérapeutique du patient (ETP), légitimée par la loi du 21 juillet 2009, s’est développée de manière conséquente sur l’ensemble du territoire. Cette loi encourage à impliquer les patients dans la conception, l’animation et la coordination des programmes. Avec l’émergence des mala- dies chroniques et de la démocratie sanitaire, le patient devient alors un nouvel acteur du système de santé. Fort de son expérience avec la maladie, le patient peut intervenir à plusieurs niveaux dans un projet de soin en collaboration avec les soignants.
Il existe de nombreuses missions et des définitions variées pour caractériser ces nouveaux rôles des patients : patient-expert, sentinelle, ressource, partenaire. Dans le champ de l’ETP, la Haute Autorité de santé (HAS) et la Direction générale de la santé (DGS) le nomment “patient-intervenant”. Il existe plusieurs guides de recommandations sur les rôles du patient-témoin, et du patient éducateur.
La HAS (2007) recommande aux coordonnateurs de programmes d’ETP de travailler en collaboration avec des patients experts ou associations de patients [11]. Toutefois, cette collaboration a encore du mal à être effective dans les programmes d’ETP. Par exemple, en 2018, seulement 10 % des programmes d’ETP en Ile-de-France travaillaient avec un patient expert [12].
D’un côté, les patients experts évoquent des difficultés pour se faire connaitre et contacter les équipes soignantes, être reconnus dans leurs rôles ou être satisfaits des modalités de la collaboration [10]. De leur côté, les soignants expriment de la difficulté à identifier des patients experts disponibles.
Pour développer la place des patients intervenants en ETP, il serait intéressant de mieux connaitre les freins et leviers de leur investissement dans ces activités. L’enquête présentée ici s’est centrée sur les personnes diplômées du Certificat universitaire (CU) et du Diplôme universitaire (DU) “Patients experts – maladies chroniques” de l’Université Aix-Marseille. Ce document utilisera donc le terme “patient expert”.
L’objectif de cette enquête est de recenser l’activité des patients experts à la suite de leur formation, comprendre leur implication dans diverses activités, analyser les leviers et les difficultés rencontrées dans leur investissement en tant que patient expert.
Cette étude est menée par le Centre de ressources en éducation du patient PACA porté par le CRES en collaboration avec les membres du comité pédagogique du CU et du DU, et d’une patiente experte ayant suivi le DU. Les missions du centre de ressources en éducation du patient PACA sont financées par l’ARS PACA.
