Renforcer la reconnaissance sociale des usagers pour leur engagement et leur participation dans les secteurs social, médico-social et sanitaire
Renforcer la reconnaissance sociale des usagers pour leur engagement et leur participation dans les secteurs social, médico-social et sanitaire
Avis n° 2-2023 du conseil pour l’engagement des usagers
Validé par le Collège le 13 juillet 2023
En près de 20 ans, les lois de 2002, celle « relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé » (3) et celle « rénovant l’action sociale et médico-sociale » (4), ont instauré une démocratie en santé qui permet la représentation au sens de l’article L. 1114-1 du Code de la santé publique et/ou la participation des personnes soignées ou accompagnées au sein de nombreuses instances.
En parallèle de ces changements, et dans les 10 dernières années principalement, des évolutions reposant sur des pratiques nouvelles et parfois aussi des règlementations se sont fait jour :
- pour asseoir la reconnaissance et conforter la prise en compte des savoirs expérientiels des usagers comme un fait social nouveau2 ;
- pour offrir des démarches participatives ouvertes à tous les usagers du système de santé, tant à titre individuel que collectif (programmes d’éducation thérapeutique3, reconnaissance des PREMs et des PROMs4, recueil de l’expérience patient (6-8), expérimentation des projets d’accompagnement à l’autonomie en santé5, etc.).Le présent guide, qui repose sur les considérations générales exposées plus haut, vise les actions dans lesquelles les usagers, qui peuvent être issus d’associations agréées6 ou non, s’engagent « au bénéfice de leurs pairs » et du système de santé.Ce guide est issu de travaux conduits par le conseil pour l’engagement des usagers (CEU) que la Haute Autorité de santé a mis en place dans le cadre de son projet stratégique 2019-2024, et dont l’une des missions est de « concourir par ses travaux aux progrès de l’engagement en santé dans le système de santé français, y compris au sein de la HAS ».
